Disclaimer: dit is een “long read” zoals ze zeggen.
Samengevat komt het er op neer dat we 3 weken geleden teruggekeerd zijn van vakantie in het zuiden van Frankrijk (Avignon). Op de dag dat we huiswaarts reden werd de oudste dochter ziek. Op 3 weken tijd hebben de huisartsen haar 2 keer doorverwezen naar spoedgevallen. De laatste keer met de uitdrukkelijke vraag om haar op te nemen. Dat is uiteindelijk niet gebeurd. Tot op vandaag is er geen enkele dokter die kan vertellen wat haar zo ziek maakt.
We zijn echter in afwachting. Vandaag heeft ze een SMS ontvangen van een viroloog van het Jessa ziekenhuis. Zij verwacht de dochter morgen om 10u bij haar op de raadpleging. Gaan we het dan eindelijk te horen krijgen?
Hieronder een heel verhaal. Van frustraties tot pure colère en bang afwachten.
Dit is vooral geschreven als naslagwerk voor onszelf en wordt steeds aangevuld.
In 1982 kwam ik met mijn ouders in onze huidige woonplaats wonen.
Het was zo’n dorp waar iedereen iedereen kende. Als ik op het balkon van mijn slaapkamer ging staan kon ik tot aan de kerk van het naburige dorp kijken.
Een bakker, een slager, een apotheek, kapper, kleine buurtwinkeltjes, cafe’s, … . Je had het hier allemaal. En een aan drank verslaafde huisarts. Die was er ook.
Ik herinner het mij als de dag van gisteren dat ik als kind ziek werd. Ferm ziek.
Ons moeder wou een huisarts maar ze wou niet die uit het dorp. Een huisarts in die tijd hoorde immers te ruiken naar ether en ontsmettingsalcohol. Niet naar sterke drank. Mijn vader stelde voor om de huisarts van mijn grootouders te contacteren. Een man van hun leeftijd die in het naburige dorp zijn praktijk had. Om 22u ’s avonds arriveerde hij. Zijn verdict: een traditionele griep. Niets aan te doen buiten uitzieken. Toch griste hij uit zijn tas wat pilletjes en poedertjes. Hij verzekerde mijn moeder dat ik dit moest innemen en ik me snel wat beter zou voelen. Inderdaad, het spul deed wonderen.
Jaren later, ik was inmiddels zelf getrouwd, belt mijn vader me op 13 december. Ik hoorde paniek in zijn stem. “Johan, ik krijg mama niet uit bed, ze huilt van de pijn”. Ik laat alles vallen en haast me naar mijn ouderlijk huis dat hier maar een kleine steenworp vandaan is.
Wanneer ik bij mijn moeder op de slaapkamer aankom kan ik zelf al snel vaststellen dat het om de befaamde ischiaspijn gaat. Ik weet ook (thank God for being a nurse) dat ik met één inspuiting de pijn heel wat kan verlichten en dat er vaak 6 vervolginspuitingen nodig zijn. Maar daar heb ik een voorschrift voor nodig. Een voorschrift waarmee ik de bewuste ampullen kan halen bij de apotheek.
Het noodlot wou echter dat in dat bewuste jaar 31 december op een zaterdag viel. En we traditiegetrouw ’s avonds met heel de familie onze oudejaarsparty ten huize van ondergetekende hadden. Laat nu net ook ons moeder telkens ieder feest op gang trekken.
Ik neem de telefoon en bel naar onze huisarts om alzo het nummer van de huisarts van wacht te vernemen. Wanneer ik die man bel wordt het tragisch. Druk, geen tijd, dringendere gevallen, … . Ik trek mijn stoute schoenen aan en zeg tegen mijn vader dat ik even naar de praktijk van onze huisarts rij. Ik weet uit ervaring dat hij in het weekend kleine chirurgische ingrepen doet en links en rechts wat patiënten ontvangt. Ik rij tot het naburige dorp en zie dat ik “op reserve” aan het rijden ben. “Verdomme, eerst tanken”. Ik rij naar het tankstation en kan mijn ogen niet geloven. Wie staat daar ook te tanken: onze huisarts. Ik stap uit, hij ziet mij en vraagt meteen hoe het gaat. Ik vertel hem van moeder, die met ischiaspijn te bed ligt.
Om mijn punt duidelijk te maken: hij was eerder begonnen met tanken en was dus ook eerder bij mijn moeder dan ikzelf. Geen haar aan zijn hoofd dat twijfelde.
De man is inmiddels op pensioen en heeft zijn praktijk overgelaten aan “de jonge generatie”. Jarenlang heeft hij tijdens zijn carrière “HAIO’s” onder zijn vleugels gehad. HAIO’s zijn “Huisartsen in opleidingen”. Enkele zijn blijven plakken, de meesten zijn uitgewaaid over het land. Bij de “plakkers” zijn we altijd heel goed geholpen geweest. Tot de laatste jaren. Afspraak maken? Graag online! Ziek worden? Graag 14 dagen op voorhand een afspraak maken om je vaste arts te spreken. Resultaten van een bloedafname? Graag even bellen na 18 uur!
Tot vandaag.
Situatieschets: 3 weken geleden begint de vrouw des huizes te snotteren en mottig te worden. Verdict: ferme verkoudheid. Ik vraag al grappend of ik nog eens een stokje in die neus moet porren? Oké, die grap maak ik NOOIT meer! Enkele dagen later begint de dochter ook te snotteren en een redelijk hoog mottigheidsgehalte te vertonen.
Maar … alles draait bij. Behalve het aantal liters snot en slijm dat ze iedere dag angstvallig naar buiten trachten te krijgen. Ondertussen vertrekken we op vakantie. 1000 kilometer met de auto naar het zuiden. La Provence! Heidi haar gesnotter komt tot een einde maar bij ons Lies blijft het duren. Tot het gesnotter stopt en overgaat in een algemeen gevoel van “mottig zijn”.
Chronologisch:
Zaterdag (15-07-2023) vatten we de terugreis aan. Na een 300 kilometer zegt ons dochter: “Verdoemme, dit voelt erger dan de ergste regels die ik tot nu toe gehad heb”. En dan beginnen er toch alarmbellen af te gaan. Om de 400 kilometer krijgt ze een Dafalgan naar binnen. Om 23u komen we thuis en duwen we meteen een thermometer in haar oksel. Joepla: 37.7°C. Zondagochtend porren we de thermometer opnieuw. 38.4°C.
En dan vraagt ze plots om de “kotskom”. Voor de veiligheid. Die is inmiddels al verschillende keren gebruikt geweest. Omdat we weten dat de huisartsenwachtpost in Hasselt een ramp is en er zich tot nu toe geen levensbedreigende situaties voordoen beslissen we om even af te wachten en maandagochtend meteen naar onze eigen huisartsenpraktijk te bellen voor een afspraak.
Maandagochtend (17-07-2023) 8.15u, net terug uit verlof, mijn eigen huisbezoeken aan het afleggen en al meteen aan wachtlijst van brandjes die moeten geblust worden. De sfeer zat er al meteen in. Ik bel naar de huisartsenpraktijk. Rekening houdende met de secretaresse waar ik moet passeren ben ik al, adrinalinegewijs, goed voorbereid. Voor professionele contacten heb ik met 2 van de 6 artsen mijn eigen rechtstreekse kanalen. Privé hou ik me aan de algemene gang van zaken. Dus, ik wacht rustig mijn beurt af in de wachtrij. Uiteindelijk krijg ik de secretaresse aan de lijn en vraag een consultatie bij één van de aanwezige artsen. “Oh mijnheer, maar dat gaat vandaag niet meer”. Ik zeg doodleuk: “Mijn dochter is vorige week ziek geworden, het wordt erger en wil graag een arts zien.”. “Ja maar mijnheer, … “. Ik onderbreek haar. Ik geef haar enkele rake treffers op klinisch gebied en vermeld mijn naam. Ze verandert haar toon (die ik als een niet mis te verstane “Godmiljaar” interpreteerde) en geeft me een afspraak om 15u bij één van de artsen. Ik had gehoopt dat het bij een andere arts zou zijn, maar whatever.
Om 15u gaat Heidi met de dochter naar de arts. Ze legt de situatie uit en verteld dat we vermoeden dat het, gezien haar voorgeschiedenis, opnieuw om een opstijgende blaasinfectie gaat, dus een infectie ‘one way ticket’ recht naar de nieren. Zij wil echter eerst een bloedafname doen en een urinestaal laten onderzoeken alvorens ze een behandeling opstart. Heidi en de dochter komen thuis met de melding dat de arts ons morgen zal bellen met het resultaat van het labo onderzoek. Ondertussen ligt de dochter doodziek op de zetel en kan zelfs geen glas water binnenhouden.
Dinsdag (18-07-2023): we wachten de telefoon van de arts af. De dochter neemt af en toe haar GSM ter hand en kijkt op “mynexusheatlh” of er reeds resultaten beschikbaar zijn. Op gegeven moment stuurt ze ons een bericht, we waren onze eigen huisbezoeken aan het afleggen, dat er resultaten waren maar ze begreep er niets van. Uiteraard! Ik kom thuis en bekijk de resultaten op haar GSM. “Grampositief bacteriële infectie”. Om welke bacterie het gaat staat niet vermeld. Ik zeg tegen haar dat we rustig even afwachten aangezien de bloedresultaten nog niet beschikbaar zijn.
Dinsdagavond 18u nog steeds geen telefoon gehad. Ik ben reeds op de baan, dus Heidi belt zelf naar de huisartsenpraktijk. Plots krijg ik telefoon van Heidi: “Zeg, de boel is daar al gesloten en ik moet naar de wachtpost bellen”. Ik val van verbazing achterover en zeg dat ik zelf wel eens zal bellen. Inderdaad, vanaf 18u is het te doen bij de huisartsenwachtpost in Hasselt. Ik denk bij mezelf: “Zo wel niet hé”, mijn andere patiënten kunnen wel even wachten en ik rij naar de praktijk toe in de hoop er één van de aanwezige huisartsen te kunnen onderscheppen. Was dat een tegenvaller. De deur van de praktijk was reeds op slot.
Ik ben met verstomming geslagen. Ik las reeds meermaals op sociale media dat het een probleem was om in de vroege avond nog bij je eigen huisarts terecht te kunnen. Ik prees mezelf altijd gelukkig dat dit bij ons nooit geen probleem was.
Tot nu. Razend kwaad was ik. Ik zie hier een dochter doodziek op de zetel liggen. Ze kan nog geen glas water binnenhouden. Je wacht in volle verwachting op het verdict van de huisarts om een behandeling te starten in geval van een bacteriële infectie. Ik weet dat het bij een virale infectie een kwestie van uitzieken is. Ik trek dus mijn stoute schoenen aan en bel naar de wachtpost. Daar krijg ik ook zo’n jonge arts aan de lijn die het mij even wou uitleggen. Ik wil me nog even verontschuldigen tegenover deze arts en hoop dat ik niet de toon gezet heb voor de rest van zijn wachtdienst. Maar met 30 jaar ervaring in de eerstelijnszorg moet zo’n jonge snaak mij echt niet komen vertellen over het hoe en wat. En dat heeft hij toch even geweten.
Wat met mensen die werken van “nine to five” en meestal nog een uur moeten rijden eer ze terug in de buurt zijn. Een dag verlof nemen? Ik vraag niet dat de huisartsen van vandaag werken zoals hun voorgangers. Dag en nacht. Ze moeten zeker een gezinsleven kunnen opbouwen en een balans vinden tussen werk en privé. Echter, als je in een groepspraktijk werkt van 5 artsen lijkt het me praktisch niet onmogelijk om een beurtrol uit te werken waarbij er tot minstens 20 uur nog een eigen arts beschikbaar is die wel aan jouw dossier en laboresultaten kan en eventueel nog een therapie kan opstarten.
Of moeten wij als thuisverpleegkundigen ook dit systeem gaan hanteren? Het zou ons leven ook heel wat gemakkelijk maken. Om 6 uur starten en op de baan zijn tot ongeveer 14 uur. Dan beginnen aan heel de administratieve mallemolen die door het RIZIV opgelegd wordt, (inco)materiaal gaan halen voor onze patiënten, links en rechts bij zwaar hulpbehoevenden nog even binnenspringen, kinderen van school zien komen en zorgen dat er warm eten klaar staat en rond 17 uur eer vertrekken tot ongeveer 22 uur.
Als we hetzelfde systeem zouden hanteren moet er niemand meer komen aankloppen om na 18u in bed gelegd te worden. Verzuiveren gebeurd voor 18u en de O zo belangrijke tijdsgebonden inspuitingen in een IVF traject die standaard om 20 uur moeten gegeven worden? Tja, dan zal de gynaecoloog zich moeten aanpassen. Ochja, zeg het ook even tegen de oncoloog dat hij zijn chemo’s afstemt op ons werkritme. Na 18 uur kunnen we die inspuitingen niet meer toedienen die 24 uur na een chemobehandeling moeten gegeven worden. Wil je na 18 uur nog zorg krijgen, dan bel je maar naar een nummer van een wildvreemde die jou totaal niet kent, niet op de hoogte is en nog 20 anderen voor jou af te werken heeft. Met een beetje geluk komt hij naar jou toe. Anders rij je zelf maar 30 kilometer om verzuiverd te worden of een inspuiting te krijgen die je al lang moest gehad hebben.
Neen hoor! Als het zo moet dan maken wij er een kruis over. Heidi en ikzelf hebben destijds voor deze job gekozen. En we hebben heel bewust gekozen om dit als zelfstandige te doen en niet binnen de één of andere grote organisatie. Omdat wij mensen de zorg willen geven waar zij recht op hebben. Wij willen tijd maken voor mensen die hier nood aan hebben, dag en nacht. Omdat we weten dat mensen die ons ’s nachts uit ons bed bellen dit niet voor hun plezier doen maar omdat ze werkelijk met hun handen in het haar zitten. En dat maakt de job mooi en geeft voldoening.
Woensdag (19-07-2023): De dochter gaat zienderogen achteruit. Ik bel ’s ochtends naar de huisartsenpraktijk en doe mijn verhaal. Het resultaat is dat we met de dochter opnieuw naar de praktijk kunnen gaan. We kregen vrij snel een afspraak met één van de nieuwe dokters. Een jonge meid, pas afgestuurd. Dat gaf me de nodige twijfels, maar het was onze enige keuze.
Heidi gaat met de dochter naar daar. Bij thuiskomst zijn we beiden met verstomming geslagen: de diagnose luidt als volgt: symptomen van een ernstige hydratatie. Lees: uitgedroogd! De combinatie van een ernstige virale infectie voorafgaand aan onze vakantie, gevolgd door de hoge temperaturen in de Provence (we zaten continu boven de 35°C) en vermoeidheid heeft ertoe geleid.
Ze kreeg de dwingende raad mee om diezelfde dag nog 2 liter te drinken en kreeg enkele staaltjes mee. Een poeder om op te lossen maar niet te zuipen. Dus we goten haar vol met Aquarius. Echter, de maag en darmen sputterden zodanig tegen dat er slechts 700ml naar binnen kon. We hielden haar parameters nauwlettend in de gaten. Haar bloeddruk was immers sterk gezakt en in rust had ze een hartritme van 120bpm.
Donderdag (20-07-2023): we laten de dochter lang uitslapen. Ze kan de rust immers goed gebruiken. Zodra ze ten tonele verschijnt nemen we meteen haar parameters. Deze waren nog slechter dan woensdag. De kleur van haar gezicht en lippen deed ook meteen alarmbellen afgaan. Ik bel opnieuw naar de huisartsenpraktijk en we mochten meteen langsgaan.
De dochter wordt opnieuw onderzocht en enkele huisartsen steken even de koppen bij elkaar voor overleg. Plots staat daar ook die bewuste huisarts die ons dinsdag al zou bellen met de laboresultaten. Zij begint haar uitgebreid te excuseren. Heidi weet dit te plaatsen en geeft heel duidelijk aan waar het probleem zat en wat bij ons heel veel frustratie gaf. Aangezien de artsen een nieuwe werking hebben binnen de praktijk nemen ze dit gebeuren mee tijdens hun volgende intervisie. Het neemt nog steeds niet weg dat terwijl deze huisarts zich staat te excuseren de andere een verwijsbrief voor spoedgevallen aan het schrijven is.
Met een kleine tussenstop ten huize van om wat spullen mee te nemen vertrekken we naar de spoedgevallendienst van het ziekenhuis in Hasselt. We hadden al schrik om hier weer meer dan een halve dag te moeten wachten. Wonder boven wonder, het was rustig en binnen het uur hing de dochter aan een infuus met Natriumchloride en glucose.
Een tweetal uurtjes later was het infuus volledig naar binnen en kwam de spoedarts met de laboresultaten. Ze hadden immers meteen opnieuw een bloed- en urinestaal genomen. De resultaten waren bevredigend in die zin dat ze een positiever beeld lieten zien dat de stalen van maandag. Met wat medicatie om de maag te beschermen en de darmflora weer op punt te krijgen mochten we vertrekken, samen met de boodschap om heel regelmatig kleine hoeveelheden te drinken.
Zaterdag (22-07-2023): het gaat met up & downs. De dochter vertoont nog steeds alle symptomen van een dehydratatie. Ze vergeet gewoon om te drinken en haar medicatie te nemen. En laat dit net één van de symptomen van een dehydratatie zijn. Op het moment dat ik dit schrijf probeert Heidi haar weer enkele slokken te laten nemen, sleuren we haar van haar kamer om samen in de zetel naar een tekenfilm op tv te kijken, want 52 of 20 jaar … samen tekenfilms kijken doen ze graag. Kwestie van de dochter haar gedachten ook even te verzetten.
Zondag (23-07-2023): de pest van het leven als zelfstandige is dat je er moet staan. Als je een winkel of andere KMO zaak hebt kan je in uiterste nood nog zeggen: “Sorry mensen, gesloten wegens onvoorziene omstandigheden”. Een loodgieter of tuinman kan in uiterste nood zijn afspraken herplaatsen. Maar als verpleegkundige heb je mensen die een beroep op je doen en die kan je niet zomaar even zeggen: “Sorry, vandaag komen we niet”. Uiteraard hebben we collega’s die ons ondersteunen, maar het wil natuurlijk lukken dat dit net gebeurd in een vakantieperiode. Collega’s met vakantie etc. Maar, flexibel als we zijn weet toch steeds één van ons beiden de huisbezoeken zo te organiseren dat we af en toe thuis even kunnen binnenspringen. Dit maakt dat we tig-keer bij ons dochter op de slaapkamer verschijnen. De éne keer met een lekker drankje, de andere keer met een smakelijk hapje of een stukje fruit. De dochter krijgt er op het laatste de slappe lach van.
Echter, de opluchting kwam vanavond. Ik kwam thuis van de avondronde en vond de dochter in de keuken, met een glas drank aan de lippen. Na een ferme felicitatie vroeg ik hoe het ging. “Een klein beetje beter dan gisteren”, zei ze. Ze vertelde dat ze met een groot dorstgevoel zat dat ze niet gelest kreeg. Inwendig deed ik een grote vreugdesprong. Dit is immers het teken dat haar lichaam weer begint te stabiliseren en zelf seintjes begint te geven over wat het nodig heeft. Fingers crossed!!
Woensdag (26-07-2023): Dochter loopt rond en doet stilletjes aan haar ding. Er komt terug leven in maar je hoort aan haar stem dat ze bijlange nog niet de oude is.
Donderdag (27-07-2023): om 6 uur gaat de wekker. Ze rijdt met Heidi mee naar het rusthuis alwaar ze enkele weken vakantiewerk heeft. In de loop van de voormiddag krijg ik een berichtje van Heidi dat dochter haar op de bureau heeft ‘moeten’ neerzetten en men haar een fruitsap en koekjes gegeven heeft. Blijkbaar een suikerdip. Donderdag en vrijdag werkt ze haar post plichtsbewust af. Maar ik blijf merken dat het niet oké is met haar.
Zaterdag (29-07-2023): met de nodige tegenzin neemt ze bus naar Maasmechelen om het weekend ten huize van haar vriend door te brengen. Een busrit van een uur. We hadden ze graag willen brengen maar jammer genoeg moesten Heidi en ik dit weekend werken. Ze gaat liever niet (vooral omdat het totaal niet klikt met de ‘toekomstige?’ schoonouders) maar ze wil de kerk in het midden houden en toch nog eens ten tonele verschijnen. De eerste keer deze maand.
’s Avonds stuurt ze een foto van een thermometer. 37,5°C. Opnieuw. Met de melding dat ze zich rotslecht voelt. Op de vraag of we haar moeten komen halen antwoord ze toch negatief. We geven haar de raad in bed te kruipen en te slapen.
Zondag (30-07-2023): Zelf ben ik op ronde maar per geluk is Heidi thuis. Met de vakantieperiode en de vakanties van collega’s werken we uitzonderlijk met gebroken weekends. Ik ontvang een berichtje van Heidi dat de dochter thuis is, gebracht door haar vriend. Ze zit te braken op haar kamer. De rest van de dag blijft ze in bed.
Maandag (31-07-2023): ’s ochtends bellen we meteen weer naar de huisartsenpraktijk. We krijgen een secretaresse aan de lijn die zelf voor arts wil spelen en het kost ons alle moeite van de wereld, kordate taal en enige agressie om een afspraak te bemachtigen. Om 15 uur, en weer bij een andere huisarts. Heidi gaat om 15u met Lies naar de praktijk. Ik moet haar bijna de auto indragen. Ze beeft en rilt en zwalpt alsof ze net een fles wodka naar binnen heeft gegoten. Na ongeveer een half uur krijg ik van Heidi een kort bericht: “Het wordt een opname”. De daver slaat op mijn lijf, terwijl ik dit uiteraard verwacht had.
Heidi komt thuis met de dochter om enkele noodzakelijkheden bij elkaar te rapen. Terwijl ik de dochter uit de auto helpt valt ze in de hal op de grond en begint weer de ziel uit haar lijf te braken. Ik help haar op de zetel terwijl Heidi haar spullen bij elkaar raapt. Daarna help ik haar opnieuw in de auto met een ‘kotszakje’ voor haar en vertrekken ze richting het ziekenhuis.
Na een kort moment in de wachtzaal wordt zij naar een standaard box op spoed gebracht.
Hier wordt zij kort geëvalueerd en meteen overgebracht naar “Box 28”. Een box met volledige monitorbewaking en alle noodzakelijke middelen binnen handbereik. Heidi laat weten dat het “all hands on deck” is. Dat doet me op het thuisfront nog meer sterven.
Ze wordt aan de monitor gelegd zodat alle vitale parameters kunnen bewaakt worden en er gebeurd meteen bloedafname. Ondertussen krijg ik foto’s doorgestuurd van een dochter die lijkbleek en uitgeput op een spoedbed ligt. Ik kan je zeggen, het snijdt door een vaderhart.
Diverse bloedonderzoeken, RX Thorax, echo van de lever, … alles wordt gecontroleerd, en alles wordt “oké” bevonden. Men merkt in haar bloedwaarden dat er dingen eerst niet, dan weer wel, en dan andere niet oké zijn. Maar alles blijft wijzen in de richting van een virale infectie. Dochter mag weer naar huis, er is geen reden voor een opname terwijl de huisarts hier in haar verwijsbrief uitdrukkelijk op aandrong. De spoedarts heeft zelfs telefonisch overleg gepleegd met de huisarts. Heidi en de dochter krijgen wel de bevestiging dat Dr. Cox, viroloog, ons zal bellen voor het einde van de week.
Dinsdag (1-08-2023): De dochter ligt op bed, ze is weer een beetje beter maar geeft aan overal pijn te hebben. Armen of benen bewegen doet pijn. Eten gaat niet, drinken heel moeizaam. Om het geheel nog straffer te maken, vandaag krijgt ze te horen dat haar vriend ook met 38°C koorts in bed ligt.
Woensdag (2-08-2023): De dochter ontvangt een SMS dat zij morgen om 10u verwacht wordt in het ziekenhuis op het cabinet van de viroloog, Dr. Cox.
To be continued ….
UPDATE:
Donderdag (3-08-2023): In volle spanning zitten we om 10u bij de viroloog. Ze wist ons meteen gerust te stellen. “Ik heb goed nieuws” zei ze. Meteen viel er een blok van 1000 kilo van onze schouders.
Omdat we er zo vroeg bij waren kon men in de eerste bloedonderzoeken nog niet meteen achterhalen waar wel op getest werd. De samenloop van de eerdere zware virale infectie en de dehydratatie hielden het ware kwaadaardige beestje verborgen, terwijl het wel aan de grondslag van heel het ziekzijn lag.
Het Eppstein-Barr virus dat de beruchte klierkoorts veroorzaakt. 3 weken tot 3 maanden uitzieken en alles komt weer goed.
WAT EEN GERUSTSTELLING !!!
